BRASÍLIA – Interrompido pela necessidade de dedicação em tempo integral aos filhos, o desejo de cursar uma faculdade está mais próximo para mães de crianças com doenças raras. Serão disponibilizadas 50 bolsas de estudos em sete Estados brasileiros – o primeiro a ser contemplado é Pernambuco, por causa do alto número de casos de bebês com microcefalia: 1.846 notificados até o último sábado, segundo boletim da Secretaria Estadual de Saúde.
A iniciativa é da Aliança de Mães e Famílias Raras (Amar) e do Instituto Ser Educacional, por meio do projeto Mães Produtivas. Os cursos de graduação serão oferecidos na modalidade a distância, para que as mulheres iniciem e concluam os estudos sem que precisem se afastar dos filhos. “Amor e educação andarão lado a lado”, disse o coordenador executivo do instituto, Sérgio Murilo Júnior. O ideal para um bom aproveitamento no curso é permanecer na plataforma por, no mínimo, 8 horas por semana – pouco mais de 1h por dia.
É uma má-formação congênita em que a criança nasce com o perímetro cefálico menor do que o convencional, que é de 32 centímetros. Isso significa que o cérebro não se desenvolveu da maneira esperada.
É uma má-formação congênita em que a criança nasce com o perímetro cefálico menor do que o convencional, que é de 32 centímetros. Isso significa que o cérebro não se desenvolveu da maneira esperada.
O recém-nascido pode morrer ou apresentar sequelas graves, como dificuldade de visão e audição, além de retardo mental.
O diagnóstico é feito por meio da medida do perímetro cefálico. Quando há microcefalia, o perímetro é menor do que o normal, geralmente inferior a 32 centímetros. O cérebro também tem uma formação diferente. Em vez de se assemelhar a uma noz, com reentrâncias e sulcos, o cérebro dos bebês com a má-formação tem geralmente partes lisas. A dimensão do problema é identificada num exame de tomografia.
Sim, é possível fazer o diagnóstico por meio de exames de imagem.
As causas clássicas são infecções da mãe durante a gestação por herpes, sífilis, toxoplasmose e citomegalovírus. A explosão nos indicadores é atribuída a um outro fator: infecções por zika vírus na gestante. Traços do vírus foram identificados no líquido amniótico de dois fetos que tiveram a má-formação e em um bebê que faleceu logo depois do nascimento. Foi identificada a presença do vírus em amostras de sangue e nos tecidos do bebê.
Quando a má-formação não está relacionada a causas infecciosas, é possível realizar uma cirurgia. Nesses casos, as crianças devem ser acompanhadas ao longo de um ano. No caso da microcefalia provocada por infecções, as ações – terapia ocupacional desde os primeiros meses, fonoaudiologia e fisioterapia – são feitas para tentar estimular o bebê.
Embora não haja confirmação, especialistas consideram que o risco é maior quando a infecção ocorre no primeiro trimestre da gestação. Esse é o período em que o sistema nervoso do feto está em formação.
A dona de casa Elaine Michelle dos Santos, de 29 anos, pretende aproveitar as horas de sono do filho João Gabriel, nascido há 8 meses com microcefalia, para acessar a plataforma online e buscar um diploma em Nutrição. Depois do parto, o diagnóstico da má-formação cerebral a fez abandonar o emprego de garçonete, já que o menino precisaria de cuidados especiais. “Eu trabalhava e tinha minha independência financeira. Hoje, não tenho mais. A faculdade é um sonho do qual eu tinha desistido, mas que agora vou realizar”, disse ela, que mora em Recife.
O computador, que há alguns meses deu pane, já foi encaminhado para conserto. Elaine escolheu Nutrição por ser o único curso disponível no campo da saúde. “Sempre tive vontade de fazer algo nessa área. Penso que posso ajudar muita gente, inclusive meu filho, que vai precisar de muitas adaptações ao longo da vida”, conta a caloura do Centro Universitário Maurício de Nassau (Uninassau).
Outros polos da mesma instituição atenderão mães de Alagoas, Bahia, Ceará, Paraíba e Rio Grande do Norte. Em São Paulo, a Universidade Guarulhos (UNG) concederá bolsas para os câmpus de Atibaia, Bragança, Guarulhos, Itaquaquecetuba e Dutra. As aulas devem começar em junho e serão gratuitas – as novas alunas não pagarão sequer a matrícula -, com videoconferências, palestras e aulas disponíveis online, sob monitoramento de tutores e professores. As provas, no entanto, são presenciais. Os cursos disponíveis incluem Administração, Engenharias, Ciências Contábeis, Letras e Pedagogia, com duração entre dois e cinco anos.
O projeto vem sendo elaborado há um ano e, segundo a Amar, delineia caminhos para que mães de crianças com doenças raras redescubram o prazer de estudar e, com a qualificação profissional, aumentem também sua autoestima. “As mães que têm filhos com doenças raras precisaram se tornar cuidadoras 24 horas, deixando seus planos e sua carreira de lado. É um processo exaustivo que pode causar problemas sérios à mulher, como depressão e síndrome do pânico”, alerta a vice-presidente da Amar, Daniela Rorato. Para ela, o diploma é uma possibilidade para que elas possam planejar seu futuro e se projetem como cidadãs. “Enquanto ela está em casa, cuidando do filho, ela também está fazendo algo por si própria”, diz.
